Die anderkant van die spektrum

Ek dink ek moet iewers in ‘n gemeenskapsaal of ‘n plek, op ‘n ongemaklike harde stoeltjie, in ‘n kringetjie mense gaan sit. Dan sal ek my hand kan opsteek: “Hallo julle, my naam is JJ en my seun is outisties,” dan kan die mense my help, of ten minste móét hulle dan luister.

My seun is outisties. Hy was eers ‘n Asperger, maar dié term het in onbruik verval. Heel aan die begin was hy net ‘n klein seuntjie met geweldige verwarde ouers omdat hy ‘anders’ was. ‘n Andersheid waarop ons nie die vinger kon lê nie – om die waarheid te sê niemand kon nie. ‘n Andersheid wat hom van baie beroof het – maatjies en veral simpatieke onderwysers. Hy is nie dom nie, maar het om verskeie redes geweldig op skool gesukkel. Eindelik is hy een jaar in die laerskool, met baie drama gepaard, teruggehou.

Elke moontlike terapie op hierdie ronde aarde kon wynig aan hom verander. Dit het slegs by hom ‘n blywende weersin in enige soort spreekkamer veroorsaak, maak nie saak hoeveel kleure en prentjies op die mure geverf is of hoe vriendelik die tannie was nie.

Wat ons aanvanklik opgeval het

Ons eersgeborene, ‘n besondere mooi blonde krulkop-seuntjie, het as ‘n peuter altyd weerloos voorgekom en is met die naelstring om die nek gebore. Volgens verskeie medici geen rede vir die andersheid nie – tog het ons bly wonder. “Aag man, alle kinders ontwikkel teen hulle eie pas,” paai naaste vriende ons wanneer ons kommer oor al die onbehaalde verbyvlieënde mylpale uitspreek.

Tot hy vir ‘n dag of twee by hulle gekuier het. “Hy speel anders as my kind,” sê ‘n vriendin. Hy kon lank voor die Tupper-laai op die vloer met ‘n dekseltjie speel – die dekseltjie op sy hoek al in die rondte laat draai – vir ure, nét dit. “Hy’s blerrie stout,” voel ‘n ander familielid, omdat die kind haar met stywe armpies wegdruk en begin gil as sy hom drukkies wou gee. Hy kon dit nooit verdra om deur mense vasgehou te word nie. Tot ons ‘n kat gekry het – dié het hy ‘geliefie’ tot die kat wyser geraak, en wye draaie om hom geloop het as dit te erg raak. “Dis net hand-oogkoördinasie, jy moet baie meer met hom speel,” is oupa se mening omdat die kind niks met ‘n bal kan doen nie. Hoewel dit, op byna drie, sy eerste woord was kon hy nooit ‘n bal raakvang of selfs gooi nie. Hy het geen belangstelling in enige sulke ‘seuntjie’-speletjies getoon nie.

Laat begin loop, laat begin praat, laat uit die doeke gekom – al die mylpale waaraan ‘n eerste-keer ouer die welstand van sy kind meet – en die spanning en die frustrasie, omdat ons nie weet hoe om te help nie, hoop op.

Ander se belewenis

“Jong, julle moet die kind maniere leer, hy kyk my nie in die oë as ek met hom praat nie en hy draai sommer om en loop weg al is ek nog nie klaar met hom nie,” kom die vingerwysings van verskeie familielede. “Genade, het julle hom nie gleer om homself skoon te hou nie? Die kind stink letterlik.” Geen hoeveelheid wys-hoe, mooipraat, skreeu, raas, huil kon hom ooit leer om uit sy eie tande te borsel, gesig te was, bad of te stort nie.

In die laerskool word die andersheid al hoe meer opvallend en ons ontdek die nuwe vyandige wêreld van Die Boelie. Daar was baie van hulle wat hulle wreedheid op verskeie kreatiewe maniere op ons seuntjie getoets het. Aanhoudend sonder ophou. Daar kom ‘n knak in jou siel wat ‘n wrewel teen die mensdom meebring wanneer jy jou graad 7 seun probeer troos dat ‘dinge later beter sal gaan soos jy ouer word’. Want jy laai hom snikkend, rukkend by die skool op terwyl jy self binne wil breek van magteloosheid. By die huis verwyder hy homself heeltemal van die wêreld om hom en skuil in sy deurmekaar kamer –jy het geen antwoord, geen troos om hom te bied nie.

Dit is soos om sonder arms te probeer om ‘n huilende babatjie op te tel.

Soos hy ouer word, word hy al stiller en meer teruggetrokke, byna afsydig. Ek gaan laai hom op ‘n dag vroeër by die skool op vir nóg ‘n terapiesessie van een of ander aard. Ek kom in speeltyd by die skool aan, wag buitekant die skoolheining. Ek sien hom op die speelgrond, alleen. Hy loop al langs die heining af en tel klein voorwerpe op wat rondlê. Ek moet wegkyk, want ek kan dit nie aanskou nie. Dit is waar al die skroefies, pennedoppies, klippies, boute en moertjies vandaankom wat sy ma uit sy sakke uit haal voor die wasgoed gedoen word. Sy ma sê vir hom: “Bok, jy gaan nog eendag ‘n diamant optel en skatryk word.”

‘n Skrale deurbraak

Iewers in sy laerskooljare kom die deurbraak. ‘n Vriendin, ‘n sielkundige, vra op ‘n dag, baie diplomaties, of ons agtergekom het ons kind tree effens vreemd op by tye? Haai nooit. Dierbare vrou, beur voort en vra of ons al van Aspergersindroom gehoor het. En so kom die skille van die oë af. Soos hulle in die flieks sê – ‘the rest is history’. Welliswaar ‘n ‘rollercoaster’ van ‘n ‘history’. Met nog baie trane van kind en ouers. Met geduld en strategieë soos ‘ons-val-een-een-uitmekaar’, nooit altwee gelyktydig nie en ‘sy brein is net anders bedraad’ – daar is nie fout met hom nie, kry ons hom deur matriek, ‘n goeie een, met toelating tot sekere tersiëre instellings.

Alles begin sin maak na die aanvanklike diagnose. Dit verander net mooi niks, maar ten minste is daar ‘n ‘naam’ vir die anders, is daar die besef dat hy nie die enigste een is nie – en ons nie alleen is nie. Dit is ‘n skok om te besef daar is nie ‘n kuur nie, maar die diagnose pluk jou uit die verlate vlaktes van onkunde en die gepaardgaande paniek. Nou kan ons ‘n plan maak.

Daar is baie planne, baie maniere om hom te help, baie maniere om afsmelt (meltdowns) te voorkom of te bestuur, baie maniere om hom te help om homself en sy unieke self te leer verstaan en aanvaar, baie maniere om jouself te help om weer hoop vir jou kind se toekoms te kry – maar die grootste hiervan: ‘n sin vir humor.

As jy jou sin vir humor kan skaaf tot dit lekker aweregs is sodat jy die snaaks in die tragiese, die koddige in die bisarre, die komies in die bykans makabere kan waardeer, gaan jou ‘rollercoaster’ vol heerlike en baie spesiale oomblike van humor wees.

En as jy my nou, vandag, sou vra: “Daar is medikasie wat hom sal regruk, wil jy dit hê?” gaan ek jou waarskynlik in jou moer stuur, want ek ‘laaik’ daai kind net so en hy weet dit, en hy weet ook nou wie hy is en hy het vrede met hoe ‘n neurotypical (die term vir nie-outistiese mense) na hom kyk.

Vir al die ooms wat hom al wou ‘plaas’ toe vat, “Gee hom twee weke vir my op die plaas, ek sal hom reg donder as sy pa te slapgat is,” wil ek net sê, kom kyk na die jongman wat vanoggend hier in sy eie kar weggery het werk toe, kom kyk hoe selfversekerd hy is, kom kyk hoe dapper hy is in ‘n wêreld wat vir hom vreemd en dikwels vyandig is, kom sê vir hom jy is jammer, want jy het nie verstaan nie.

Vir elke ouer wat in angs na julle vreemde ‘anderster’ kind kyk en wonder wat van julle gaan word, daar is beslis hoop, ‘n toekoms, vreugdes, suksesse en hoogtepunte. Maar dit lyk anders as die roete vir jou neurotypical kind. Ja, dit is harde werk – net soos jou beroep, en jy gaan baie teleurstelling beleef en saam met jou kind seerkry, maar is dit soveel anders met ander kinders? As jy dit kan regkry om te aanvaar – en dít is die moeilike deel – dat, net soos sommige mense rooikoppe is, besonder begaaf is, lank is of kort, sportief of lomp, só is jou kind outisties. Hy is ‘n mens met unieke eienskappe, met behoeftes, talente en drome.

Al voel jy, jy kan niks vir hom doen nie – wees jy net sy veilige hawe.

The views and opinions expressed in this article are those of the author and do not necessarily reflect the views of Safrea or its members.

Author

2 Responses

  1. I’m also a “special needs” mom and I found this piece very moving. I still sometimes struggle to let go of some comments people have made, but need to learn to contextualise them. Thank you for this.

    1. Hi Margot – thanks for the feedback, I really appreciate it. Jip, letting go and accepting are the difficult hurdles to negotiate toward ‘healing’. We have a huge fridge magnet in our home which reads: If you suffer from autism, your’e doing it wrong! It is sense of humour that gets us through – i should actually write some of the funny asperger stories that happened in our sometimes slightly dysfunctional home.

Leave a Reply

Your email address will not be published.